神經多樣性運動史

本文聚焦運動的歷史分期與關鍵事件。關於運動的理念、原則和政治行動，詳見 神經多樣性運動。

第一階段：1992–1999 — 在線社區的誕生

ANI：第一個孤獨譜系自倡導組織（1992）

Jim-Sinclair 與 Donna Williams、Xenia Grant 於 1992 年正式創立 ANI（Autism Network International）——史上第一個"由孤獨譜系人士運營、爲孤獨譜系人士服務"的組織。1994 年，ANI 建立了郵件列表 ANI-L，成爲第一個孤獨譜系網絡空間。

ANI 的運營方式考慮了感官和溝通方式的多樣性：

• 使用彩色姓名標籤指示互動偏好（綠色=想交流、紅色=不想）
• 設置安靜的聚會空間
• 參與者的自我認同爲準入標準——不接受家長或專業人士"代表"

"Don't Mourn for Us"（1993）

1993年，Jim-Sinclair 在 ANI 通訊 Our Voice 第3期發表 "Don't Mourn for Us"——運動的第一份政治宣言。Sinclair 本人是非語言者，曾經歷機構化，在經歷一次從大學的長途巴士旅行後寫了這篇論文。Pripas-Kapit（Kapp 2020 第2章）將其歷史化，指出 Temple Grandin 和 Donna Williams 的自傳文本雖有先驅性，但都混合了個人敘事與"恢復"傾向——Sinclair 的突破在於從個人經驗轉向了政治訴求。

InLv：術語的誕生地（1996）

荷蘭孤獨譜系者 Martijn Dekker 於 1996 年創建了 InLv（Independent Living）郵件列表——第一個完全由孤獨譜系人士自我運營和託管的在線社區。列表名稱直接取自早期的殘障權利運動，強調將殘障人士從機構中解放出來的重要性。Dekker 在 InLv 中寫道：

"我們厭倦了被非孤獨譜系者告知什麼是我們自己的問題。讓我們自己來定義自己。"

InLv 迅速成爲孤獨譜系羣體交流思想、分享經驗的核心平臺，集結了第一波在線組織起來的孤獨譜系自我倡權者，包括後來的 Judy-Singer、Harvey-Blume、Tony Langdon、Phil Schwarz 等人。

InLv 的歷史意義：

• 參與者開始主張：許多被視爲孤獨譜系症狀的困難，實際源於社會期望和障礙，而非孤獨譜系的內在缺陷
• Tony Langdon 在此首次闡述了完整的神經多樣性概念（詳見概念的集體誕生）
• "神經典型"（neurotypical）的最早使用可追溯至此社羣
• InLv 是"神經多樣性"術語首次被社羣討論和使用的語境

autistics.org 與 ISNT（1998）

Laura A. Tisoncik（Kapp 2020 第5章）於 1998 年創建了 autistics.org 網站——運動的關鍵在線平臺。

同年，Tisoncik 創建了諷刺網站 "神經典型研究所"（Institute for the Study of the Neurologically Typical, ISNT）——一個將非孤獨譜系者當作"精神病理研究對象"的幽默顛倒。ISNT 實際上是一羣在線倡導者（Tisoncik、Tony Langdon、Muskie、Cal Montgomery 等）的協作項目。ISNT 標誌着"神經典型"一詞從社區玩笑被政治化**爲一種系統性批判工具。

APANA 運動（1998）

Dinah Murray（Kapp 2020 第4章）發起了 APANA（Autistic People Against Neuroleptic Abuse）——第一個反對對孤獨譜系者濫用精神科神經抑制劑的有組織運動。Murray 論證：神經抑制劑對孤獨譜系者的效應具有限制性、有時是致命性的，而藥物被常規施用並非出於治療需要，而是爲了控制"令他人困擾"的行爲。

概念的集體誕生（1996—1998）

神經多樣性概念不是任何單一個人的發明，而是孤獨譜系社羣在在線空間中集體理論化和發展的成果。Botha et al. (2024) 的檔案研究已確證這一點。

• 1996：在 InLv 的一次討論中，Tony Langdon 完整表達了"神經多樣性"概念：

  "the neurological diversity of people. i.e. the atypical among a society provide the different perspectives needed to generate new ideas and advances, whether they be technological, cultural, artistic or otherwise"

  Langdon 還補充："a lot of this 'curing' needs to be applied to society at large"（大量的"治癒"需要針對社會整體，而非孤獨譜系個體）。這意味着神經多樣性概念在 1996 年已經完整形成——包括對"治癒"敘事的批判——早於任何已知的學術使用。Phil Schwarz 也在同一討論中對該理念表示贊同。2023 年，Dekker 找到了這段討論的檔案記錄。

• 1997：Harvey Blume 在《紐約時報》發表文章，首次使用"neurological diversity"（神經的多樣性）向公衆介紹這一概念。

• 1998-09-30：Harvey-Blume 在 The Atlantic 發表 "Autism & The Internet"——首次在印刷媒體中使用"neurodiversity"（神經多樣性）一詞。關鍵：Blume 明確將這一概念歸功於在線孤獨譜系社羣（InLv 和 ISNT），而非任何個人。

• 1998：Judy-Singer 在 Honours 論文中使用"神經多樣性"——已知最早的學術印刷使用。但 Singer 當時並未聲稱自己創造這個術語，只是順帶使用。她的論文引用了 Blume 1997—1998 年的文章。

"術語創造者"敘事的形成與修正

Steve Silberman 的 《NeuroTribes》（2015）在推廣"Singer 是神經多樣性一詞的創造者"這一敘事中起了關鍵作用——該書基於與 Singer 的個人交流將她定位爲造詞者。此後 Singer 在多篇媒體中被塑造成"神經多樣性之母"。

Botha et al. (2024) 的檔案研究已徹底修正這一敘事：

• 概念在 1996 年 InLv 社羣中已完整形成
• Blume 從未聲稱術語來自 Singer，而是明確歸功於社羣
• Singer 當時未聲稱自己是創造者——這一聲稱是後來纔出現的
• "Singer 在與 Blume 通話中創造了詞"的說法從未得到 Blume 本人證實

To continue to attribute the coining and theorising of neurodiversity uncritically to any individual would from this point on be to knowingly and egregiously erase neurodivergent people from their own history. 從今以後，繼續不加批判地將神經多樣性概念的創造和理論化歸功於任何個人，就是有意且嚴重地將神經殊異者從他們自己的歷史中抹去。（Botha et al., 2024）

第二階段：2000–2009 — 形成政治力量

Neurodiversity.com（2000年代早期）

Neurodiversity.com是非孤獨譜系家長 Kathleen Seidel（Kapp 2020 第7章）主辦的獨立信息網站，十餘年間成爲對抗僞科學和虛假治療的中心資源。Seidel 的子代被診斷爲孤獨譜系後被推薦螯合療法，促使她爲反對誤導性治療而建立平臺。

孤獨譜系種族滅絕時鐘與 Getting the Truth Out（2005）

• Meg Evans（Kapp 2020 第9章）於 2005 年創建"孤獨譜系種族滅絕時鐘"（Autistic Genocide Clock）網站——通過呈現拒絕預防與治療孤獨譜系相當於大規模謀殺的邏輯，以令人不安的方式向公衆傳遞對基因檢測和選擇性墮胎的恐懼。2011年因運動進步主動撤下，標誌着運動已使公衆開始普遍接受孤獨譜系者的生命價值。
• Mel Baggs（Kapp 2020 第6章）創建 Getting the Truth Out 網站——回應美國孤獨譜系協會（Autism Society of America）對孤獨譜系的恐懼傳播。
• 同年，Amy 和 Gareth Nelson 發起首個孤獨譜系自尊日。

ASAN 成立（2007）

Ari-Ne'eman 與 Scott Robertson 於 2007 年創立**孤獨譜系自我倡權網絡**（Autistic Self-Advocacy Network, ASAN）——此後成爲運動有政治影響力的組織。 ASAN 的基本原則：

• "Nothing About Us Without Us"——孤獨譜系政策必須由孤獨譜系障礙者主導
• 定位爲殘障權利而非醫學研究組織
• 以政策倡導爲核心策略

Autscape（2008起）

Karen Leneh Buckle（Kapp 2020 第8章）於 2008 年在英國組織了首屆 Autscape——持續至今的最長壽實體"孤獨譜系空間"年度會議。環境設計原則：安靜區域、無熒光燈、以顏色標籤指示互動偏好，拓展了融合性活動的實際可能性與固有侷限。

對抗 Autism Speaks

John Elder Robison（Kapp 2020 第16章）是 Autism Speaks 唯一被任命的孤獨譜系顧問。他在任期內目睹組織將孤獨譜系描繪爲疾病和流行病、在疫苗爭議中推波助瀾、系統性排斥孤獨譜系者參與決策，最終於 2013 年辭職。Robison 的辭職成爲運動的轉折點——引發了其他顧問的辭職潮，加速了 Autism Speaks 的聲譽衰退。

第三階段：2010–2019 — 進入體制

AWN：交叉性女權主義組織（2010）

Sharon-daVanport（Kapp 2020 第11章）於 2010 年創立**孤獨譜系女性與非二元性別網絡**（Autistic Women & Nonbinary Network, AWN），同時聯合創辦了孤獨譜系有色人種網絡。AWN 的核心貢獻：

• 將性別化暴力（gender-based violence）作爲孤獨譜系自倡導的核心議題
• 揭示孤獨譜系社羣中被忽視的性別維度和種族維度
• 實踐交叉性女權主義組織原則

AASPIRE：參與式研究範式

Dora M. Raymaker（Kapp 2020 第10章）領導的 AASPIRE（Academic Autistic Spectrum Partnership in Research and Education）開創了以社區爲基礎的孤獨譜系參與式研究（CBPR）——研究者與社羣成員共同設定議程、執行研究、傳播成果，是神經多樣性肯定式研究中"Nothing About Us Without Us"的具體實踐。

DSM-5 遊說（2013）

Steven-Kapp 與 Ari-Ne'eman（Kapp 2020 第13章）記述了 ASAN 與美國精神醫學學會（APA）的歷史性合作：

• ASAN 遊說將孤獨譜系診斷標準統一爲孤獨譜系障礙（ASD），取消亞型但保留對需求譜系的描述
• 推動診斷文本納入掩飾**（camouflaging）概念——孤獨譜系者學習掩蓋自身特徵的能力
• 政治矛盾：ASAN 一方面嚴厲批評 DSM-5 的精神醫學建制，另一方面比孤獨譜系社羣中任何其他組織更密切地與 APA 合作——以保護診斷獲取。這是運動實踐批判性但改良主義的實用主義的典型案例。

JRC 廢除運動

Shain M. Neumeier 與 Lydia-XZ-Brown（Kapp 2020 第14章）領導了反對 Judge Rotenberg Center（JRC）電擊"治療"的廢除運動。該中心使用電擊裝置對殘障學生（包括兒童）實施行爲控制——運動將此界定爲酷刑，推動長期的有組織廢除倡導。

Neurodiversity Labour（2019）

Monique Craine（Kapp 2020 第19章）記述了神經多樣性運動進入英國政黨政治的歷史性時刻：2019 年，影子財政大臣在政黨會議上提及神經多樣性，隨後成立 Neurodiversity Labour——標誌着運動從草根倡導進入主流議會政治。

首部孤獨譜系與種族文集

Morénike Giwa Onaiwu（Kapp 2020 第18章）編輯了首部《孤獨譜系與種族文集》All the Weight of Our Dreams（2017）——在運動對種族議題的關注遠爲不足的背景下，這是運動內部交叉性自覺的關鍵作品。

National Autistic Taskforce

Dinah Murray（Kapp（2020）第20章）持續推動關注最少口語/最高支持需求的孤獨譜系者——在許多運動敘事日益關注職場包容和高學歷孤獨譜系者的趨勢中，Murray 的工作代表着保障最邊緣化羣體不被遺忘的系統性努力。

運動的學術化（2010s—2020s）

• 2015—2023：Robert-Chapman 運行"批判神經多樣性"博客，發展批判神經多樣性理論
• 2020：Steven-Kapp 編輯 Autistic Community and the Neurodiversity Movement——第一本由運動內部學者編纂的系統運動史
• 2022：Patrick-Dwyer 發表"神經多樣性方法羣"理論——定義爲複數概念系列
• 2024：Botha et al. (2024) 發表——通過檔案研究修正"術語創造者"敘事，將概念歸還給社羣集體

關鍵時間線

Related

• 神經多樣性運動 — 運動的理念、原則與政治行動
• 神經多樣性 — 運動的核心概念
• Kapp (2020) — 首部運動內部視角的全史（本頁面的核心參考）
• Botha et al. (2024) — 術語創造者敘事的檔案修正
• Judy-Singer — 最早學術使用者
• Harvey-Blume — 最早印刷媒體使用者
• Jim-Sinclair — 運動奠基人，ANI 聯合創始人
• Sinclair (1993) — 運動第一份政治宣言
• Laura-Tisoncik — ISNT 諷刺網站創建者
• Ari-Ne'eman — ASAN 聯合創始人
• Sharon-daVanport — AWN 創始人
• Steven-Kapp — 第一本運動史編纂者
• Robert-Chapman — 批判神經多樣性理論發展者
• Patrick-Dwyer — 神經多樣性方法羣理論
• Lydia-XZ-Brown — JRC 廢除運動領導者
• Dinah-Murray — APANA 運動發起者，單一聚焦理論提出者
• Shain M. Neumeier — JRC 廢除運動領導者
• Silberman (2015) — 外部視角敘事，概念起源已被修正