WorksZaneva et al. (2024) - 神經多樣性導論：一份帶註釋的閱讀清單

Zaneva et al. (2024) - 神經多樣性導論：一份帶註釋的閱讀清單

這是一份由神經多元化研究者團隊協作開發的帶註釋閱讀清單——涵蓋神經多樣性的歷史與當代理解的 9 個主題，面向希望理解關鍵概念並推動更嚴謹、去污名化、無障礙且包容的科研實踐的研究者與教育者

Zaneva et al. (2024) — 神經多樣性導論：一份帶註釋的閱讀清單

引用：Zaneva, M., Coll-Martín, T., Héjja-Brichard, Y., Kalandadze, T., Kis, A., Koperska, A., Manalili, M. A. R., Mathy, A., Graham, C. J., Hollis, A., Ross, R. M., Yeung, S. K., Allen, V., Azevedo, F., Friedel, E., Fuller, S., Giannouli, V., Gjoneska, B., Hartmann, H., Korbmacher, M., Elsherif, M. M., & Zisk, A. H. (2024). Introduction to neurodiversity: An annotated reading list. PsyArXiv. https://doi.org/10.31234/osf.io/ugkxp

作者：Mirela-Zaneva（通訊作者）、Tao Coll-Martín、Yseult Héjja-Brichard、Tamara Kalandadze、Andrea Kis、Alicja Koperska、Marie Adrienne Robles Manalili、Adrien Mathy、Christopher J. Graham、Anna Hollis、Robert M. Ross、Siu Kit Yeung、Veronica Allen、Flavio Azevedo、Emily Friedel、Stephanie Fuller、Vaitsa Giannouli、Biljana Gjoneska、Helena Hartmann、Max Korbmacher、Mahmoud-M-Elsherif（共同資深作者）、Alyssa Hillary Zisk（共同第一作者） 年份：2024 來源：PsyArXiv 預印本 FORRT：Framework for Open and Reproducible Research Training 旗下神經多樣性團隊項目

定位

本文是 FORRT 神經多樣性團隊開發的入門級帶註釋閱讀清單，由 22 位神經多元（neurodiverse）研究者協作完成，涵蓋 9 個主題、精選 18 篇核心文獻。其目標是爲研究者、教育者和學生提供對神經多樣性的基礎性和整體性理解，同時推動更嚴謹、去污名化、可及且包容的科研實踐。

9 個主題與精選文獻

論文以 **什麼是神經多樣性？**一節作爲前置引言——討論定義爭議、概念廣度及其跨學科/跨行動主義特性。

9 個主題由兩個分組標題組織：當前議題（涵蓋主題 3–6：生活經驗、孤獨譜系、ADHD、超越孤獨譜系與 ADHD）和改善領域（涵蓋主題 7–9：反健全中心主義、穩健理論與方法、開放與參與式工作的融合）。

神經多樣性（範式）可被視爲一種思維範式的轉變，它擁抱心智、大腦及神經認知的多樣性。神經多樣性作爲事實、範式和運動，存在多種不同（甚至充滿爭議）的定義。[Asasumasu]((https://sherlocksflataffect.tumblr.com/post/121295972384/psa-from-the-actual-coiner-of-neurodivergent)(2015)創造了[[神經殊異]]一詞，指在神經上偏離典型，涵蓋了[[孤獨譜系障礙]]、癲癇、PTSD、[[ADHD]]、多發性硬化、帕金森病、腦性麻痹、各類精神健康狀況以及尚無正式診斷的神經差異（如心盲症）。

本文由神經殊異和神經典型研究者社羣編制，依託於專業知識、融入當事者經歷，整理了多個神經多樣性相關主題的閱讀清單。

主題 1：神經多樣性的歷史

精選文獻：

  • Botha et al. (2024) — 神經多樣性概念是集體發展的：對神經多樣性理論起源的逾期更正
  • Sinclair (1993) — “不要爲我們哀悼”（Don't Mourn for Us）

神經多樣性運動興起於 1990 年代，受孤獨譜系權利運動和 1960-70 年代更早的殘障權利運動影響。Botha等（2024）基於對 1990 年代論壇、社羣郵件列表（如 InLv）和社羣活動家記錄的檔案研究，指出“神經多樣性”誕生於集體發展的構想——糾正了將術語創造單獨歸功於 Judy Singer 的誤屬。Kassiane Asasumasu 在 2000 年代創造了“neurodivergent”一詞（詳見神經殊異）。Jim Sinclair 1993 年在多倫多的演講《不要爲我們哀悼》仍是關於是否以及如何使干預實踐符合包容性、參與式、去污名化方法的關鍵辯論基礎。

主題 2：我們如何看待神經多樣性？

精選文獻：

  • Dwyer (2022) — 神經多樣性方法羣：它們是什麼及其對研究者的意義
  • Constantino (2018) — 口吃者能從神經多樣性運動中學到什麼？

兩項關鍵論文審視神經多樣性思想的演變。越來越多的研究者、活動家將孤獨譜系、ADHD、閱讀障礙、口吃等神經認知變異視爲自然差異而非需要“治癒”的“病症”。社會-環境研究揭示神經殊異者的困難應更多歸因於社會環境及其與個體特徵的互動，而非單純的個體缺陷。Dwyer 建議研究者不要只研究缺陷，Constantino 主張干預應以福祉爲目標而非“正常化”特定行爲。

當前議題

主題 3：生活經驗的重要性

精選文獻：

  • Johnson (2023) — 閱讀障礙不是天賦，但也沒那麼簡單
  • van Gorp (2022) — 我的旅程與神經多樣性社羣的寶貴之處

在神經多樣性範式之前，生物醫學精神病學將個體分類爲“精神障礙”亞組——這種方法被批評爲忽視了人們對自己思想、情感和行爲的獨立理解。神經多樣性文獻中的生活經驗指認同爲神經殊異者的獨特主觀感知、敘事和遭遇。通過共享經驗，神經殊異社羣可能獲得賦權、驗證、改善的自我效能感和福祉。研究者應積極尋求與神經殊異者的夥伴關係，將他們的反饋和生活經驗納入研究——以閱讀障礙研究爲典範（Johnson, 2023）。

主題 4：孤獨譜系

精選文獻：

Pellicano 和 den Houting 聚焦三大應用方向：(1) 關注關係性語境和系統語境而非將困難歸因於孤獨譜系一方的個體缺陷；(2) 支持孤獨譜系者對研究的實質性貢獻——包括對孤獨譜系研究者的支持和參與式機制的發展；(3) 聚焦孤獨譜系社羣優先事項。Botha 等人討論了身份在前語言（identity-first，即“孤獨譜系者”）與人稱在前語言（person-first，即“有孤獨症的人”）的差別，指出語言使用具有具體後果——包括污名化和非人化——研究與實踐應以孤獨譜系者的需求和經驗爲中心。

主題 5：ADHD

精選文獻：

  • Sonuga-Barke (2023) — 範式“翻轉”以重振轉化科學：從“神經多樣性”視角構建神經發育科學框架
  • Tamir (2023) — 在學術界做神經殊異者：與我的大腦合作而非對抗

Sonuga-Barke 批判長期主導 ADHD 研究的傳統生物醫學模型，提出神經多樣性肯定式替代方案，並引入由神經殊異研究者設計和實施的創新幹預項目。Tamir 分享了個人學術旅程——最初被診斷爲抑鬱，多年後 ADHD 診斷才澄清了長期心理健康掙扎的根源——以及如何利用 ADHD 特質而非對抗它們的具體策略。兩篇論文共同呼籲教育和專業體系不僅要“容納”，更要積極擁抱和適應神經殊異的思維和學習方式。

主題 6：超越孤獨譜系與 ADHD

精選文獻：

  • Green et al. (2020) — 帶着精神健康診斷進行教學和研究：學術健全中心主義的實踐與視角
  • Elsherif, Wheeldon, & Frisson (2021) — 閱讀障礙和口吃是否共享加工缺陷？

神經多樣性遠不止於孤獨譜系和 ADHD——Asasumasu（2015，詳見神經殊異）的定義涵蓋精神健康和語言障礙。Green 等人以對話形式探討 9 名在學術界內面對精神健康診斷者的經驗，討論診斷、披露決策、合理調整的侷限與可能。Elsherif 等人發現閱讀障礙成人的 43% 在童年口吃，口吃者的 50% 被識別爲閱讀障礙——從神經多樣性肯定視角重新框架：(1) 提供了共現證據；(2) 爲未來的語音學檔案研究奠定基礎；(3) 幫助這些羣體在學術界和社會中更好地被理解和支持。

改善領域

主題 7：反健全中心主義

精選文獻：

  • Natri et al. (2023) — 反健全中心主義語言與高質量孤獨譜系研究完全兼容：對 Singer et al. (2023) 的回應
  • Hamilton & Petty (2023) — 高等教育中神經多樣性的同情教育學

反健全中心主義遠超出神經多樣性框架——它屬於更廣泛的殘障權利運動。特定形式的健全中心主義包括精神恐懼症/心智健全主義（psychophobia/sanism）。語言在塑造對殘障人士的態度中發揮作用——許多研究在純醫學框架內進行，可能反映內隱偏見。Natri 等人主張以“可能性”（likelihood）替代“風險”（risk），以“共現”（co-occurring）替代“共病”（comorbidity），反對“嚴重”等去人性化模糊標籤。Hamilton 和 Petty 提出了以同理心、包容性和關懷爲核心的同情教育學（compassionate pedagogy）。

主題 8：穩健理論與方法的需求

精選文獻：

Gernsbacher 和 Yergeau 從特異性、普遍性、可複製性、聚合效度和預測效度等維度系統批判了“孤獨譜系者缺乏心智理論”的文獻，指出實證基礎經驗上可疑且對社會有害。Cheng 等人以埃塞俄比亞、印度和香港經驗論證神經多樣性運動與去殖民化議程共享根本目標——拆解那些貶低生活經驗真相的所謂“客觀”科學努力。

主題 9：開放與參與式工作的融合

精選文獻：

參與式與開放科學框架提供了具體機會來推動更具包容性的集體工作。關鍵原則是確保神經殊異者在所有研究階段的實質性參與——從決定研究主題和目的、設計研究方案，到解讀和傳播發現。Heraty 等人和 Gourdon-Kanhukamwe 等人均強調共同生產與互惠實踐的多重收益：促進更廣泛的認知正義、知識生產中的平等、研究對生活經驗的更高相關性，以及研究發現更大的轉化潛力。

核心貢獻

  1. 定義包容性的重申：本文采納 Asasumasu（2015，詳見神經殊異）的廣泛定義——“neurodivergent = 神經上偏離典型”——涵蓋孤獨譜系、癲癇、PTSD、叢集性頭痛、Chiari 畸形、ADHD、多發性硬化、帕金森病、失用症、腦性麻痹、運動障礙、各類精神健康狀況，以及無正式診斷的神經差異（如心盲症）
  2. 生活經驗的認識論地位：將神經殊異者的生活經驗確立爲有效的知識來源——既對社羣賦權很重要，也是推進嚴謹科學的必要條件
  3. 跨診斷的廣度：從孤獨譜系、ADHD 擴展至閱讀障礙、口吃、創傷性腦損傷、精神健康——對抗神經多樣性運動中以孤獨譜系爲中心的趨勢
  4. 反健全中心主義作爲方法論：超越語言層面——要求改變研究設計、知識生產與傳播的全流程
  5. 全球與去殖民化視角：神經多樣性不是西方專屬，需要在全球範圍內尊重各地的理論框架和社羣領導的知識生產

Links to this page:

  1. 神經殊異
  2. 神經多樣性與民主研究
  3. Constantino (2018) - 口吃者能從神經多樣性運動中學到什麼？
  4. Gourdon-Kanhukamwe et al. (2023) - 拓寬對神經多樣性的理解：應用參與式和開放科學實踐的呼籲
  5. Green et al. (2020) - 帶着精神健康診斷進行教學與研究：學術健全中心主義的實踐與視角
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