Kapp (2020) — 孤獨譜系社羣與神經多樣性運動

引用：Kapp, S. K. (Ed.). (2020). Autistic community and the neurodiversity movement: Stories from the frontline. Palgrave Macmillan. https://doi.org/10.1007/978-981-13-8437-0

編輯：Steven-Kapp 出版：2020，Palgrave Macmillan / Springer Nature 資助：Wellcome Trust（108676/Z/15/Z） 類型：編輯文集，開放獲取 作者數：21 位作者，19 章 中譯：機翻雙語版

概述

Autistic Community and the Neurodiversity Movement: Stories from the Frontline 是首部由運動內部親歷者以第一人稱講述的神經多樣性運動歷史概述。作爲 Kapp 在埃克塞特大學 "Exploring Diagnosis: Autism and the Neurodiversity Movement" 博士後項目的一部分，該文集覆蓋了從孤獨譜系文化的激進開端到當前跨殘障社會政治影響的完整歷程。

核心特點：

• 運動內部視角：所有核心章節作者均自認爲孤獨譜系社羣或神經多樣性運動的一部分
• "Nothing About Us Without Us"：委託孤獨譜系史學家分析 Jim Sinclair 的奠基文本，而非由非孤獨譜系者代述
• 按時間排序：章節按時間順序組織，揭示運動隨時間的增長模式

編輯的立場性

Kapp 既是孤獨譜系學者，也是孤獨譜系神經多樣性活動家（活動家身份先於研究者身份）。2007 年，Scott Robertson（ASAN 聯合創始人）通過 Facebook 向 Kapp 介紹了神經多樣性與殘障權利運動。當時 Kapp 本科在讀，身處主流醫學與替代醫學孤獨譜系建制勢力最強的南加州，面對 CARD、Lovaas Institute、Cure Autism Now、TACA、Generation Rescue 等組織。Kapp 選擇在孤獨譜系研究的醫學模型核心地帶 UCLA 攻讀教育心理學博士，"學習主流科學的思維和語言，以更好地批判它們。"

編者導論核心論點

Kapp 的導論（第1章）系統闡釋了神經多樣性運動的關鍵立場：

神經多樣性概念

• 神經多樣性術語 1998 年由 Judy Singer 在 Martijn Dekker 的 InLv 列表上提出——但隨着運動發展成熟，術語已變得更政治化和激進
• 神經多樣性意指"神經認知功能的變異"——一個涵蓋所有人的寬泛概念，包括神經殊異者和神經典型者
• 神經多樣性運動倡導神經殊異羣體的權利，重視完整譜系的差異與權利（包容和自主）
• 本書撰稿人暗示該術語隱含着一個基於普遍權利原則的包容信條

"神經"在神經多樣性中的意義

• 運動一般將孤獨譜系視爲自然的、本質上先天的——超越政治效用之外的認識論立場
• 孤獨譜系者傾向於從內部構想和描述孤獨譜系（思想、情感、感覺，而非行爲）
• 這種從內到外的視角有助於解釋適應性行爲（如 stimming）、建立"神經學親屬關係"（neurological kinship）、基於"生物公民權"主張權利
• 基於大腦的解釋有利於與非孤獨譜系父母結盟——拒絕父母照顧導致孤獨譜系的歸因
• 有助於抵制僞科學（疫苗懷疑論、螯合療法、化學去勢、漂白灌腸等）

與醫學模型的互動

• 神經多樣性運動並非簡單支持殘障社會模型並反對醫學模型——而是承認內在弱點與社會環境之間的交互
• 運動以生活質量爲出發點（超越適應性功能，包括自我決定、權利、福祉、社會關係和個人發展），回溯性地處理個體和社會因素的交互
• 運動支持幫助建立有用技能（語言、靈活性）的療法，但反對不必要的醫學化框架
• 所有真正有科學證據基礎的干預本質上都是主動學習——因此可稱爲"教育性"的
• 運動的組織化分支實踐的是批判性但改良主義的實用主義，而非革命

對診斷的複雜立場

• 運動支持孤獨譜系核心特徵（非典型溝通、特殊興趣、感官差異）的接納，同時區分共現狀況（焦慮、胃腸障礙、癲癇——樂意治癒這些）
• 儘管運動的精神醫學建制嚴厲批評 DSM-5，ASAN 比孤獨譜系社羣中任何其他組織更密切地與 DSM-5 合作，以保護診斷獲取
• 運動團結在保護診斷獲取的必要性上——因爲醫學分類能提供實際服務和支持

自我倡導：補償模型

• 運動採納補償模型（Brickman 等 1982）：神經殊異者對問題的"抵消"（offset）而非"發生"（onset）負責
• 既不將問題歸咎於人（鼓勵尋求幫助），又積極掌控生活——但給個人帶來巨大壓力
• 運動活動家不認爲神經殊異性免除虐待行爲的責任，並對之進行問責

全書結構

第一部分：獲得社羣（Gaining Community）

第二部分：被聽見（Getting Heard）

第三部分：進入體制？（Entering the Establishment?）

運動時間線（本書記錄的關鍵事件）

• 1992 — ANI 成立（Sinclair, Williams, Grant）
• 1993 — "Don't Mourn for Us" 發表在 ANI 通訊 Our Voice 第3期
• 1996 — Martijn Dekker 的 InLv 郵件列表啓動
• 1998 — "神經多樣性"術語出現（Singer）、autistics.org 上線、APANA 運動
• 2005 — Autistic Genocide Clock 創建、Getting the Truth Out 網站、孤獨譜系自尊日（Amy & Gareth Nelson）
• 2007 — ASAN 成立（Ari Ne'eman & Scott Robertson）
• 2008 — 首個 Autscape 會議
• 2011 — Autistic Genocide Clock 撤下（運動進步）
• 2012 — 殘障社羣哀悼日（Zoe Gross 發起）
• 2013 — ASAN 就 DSM-5 遊說、最後一次 Autreat
• 2019 — Neurodiversity Labour 成立（英國）

貢獻

1. 第一手運動史：不同於 Silberman（記者）或 Waltz（學者）的外部分析，這是運動內部領導者以自己的語言敘述的歷史
2. 保存運動檔案：Jim Sinclair 已不再活躍，其作品日益難以獲取——本書在保存運動遺產
3. 立場自覺：編者明確坦承其活動家立場，同時力求嚴謹學術標準
4. 批判性包容：Ginny Russell（第21章）提供了對運動內部的系統批判，本書並非頌揚之作
5. 交叉性維度：涵蓋種族（Giwa Onaiwu）、性別/非二元身份（daVanport）、階級等交叉分析

Related

• Steven-Kapp — 編輯
• Jim-Sinclair — 運動奠基人，本書部分創作動力
• 神經多樣性運動 — 本書是第一手運動史文獻
• Botha et al. (2024) — Kapp 爲合著者之一
• Silberman (2015) — Silberman 的外部視角敘事，本書爲內部視角補充
• Walker (2014) — 本書引用的核心術語體系
• 殘障的社會模型 — Kapp 指出運動並非簡單支持社會模型
• 神經多樣性與交叉性 — 本書多處呼應交叉性主題